Ako vychovávať dieťa s Downovým syndrómom?
Je dobré, aby si deti s Downovým syndrómom našli ďalších priateľov so zdravotným postihnutím, pretože to dieťaťu pomáha vidieť, že mu nič „nie je“.
Rodičia môžu byť prekvapení, znepokojení alebo zmätení, keď zistia, že ich dieťa má Downov syndróm. Je normálne, že sa cítite ohromený, keď sa dozviete, že vaše dieťa má postihnutie, ktorému ešte dobre nerozumiete. Našťastie z detí s Downovým syndrómom môžu často vyrásť šťastní a zdraví dospelí.
Metóda 1 z 3: Príprava
Táto sekcia je zameraná na rodičov, ktorí majú podozrenie na diagnózu Downovho syndrómu, práve túto diagnózu dostali alebo hľadajú spôsoby, ako pomôcť svojmu malému dieťaťu.
- 1Ak ste dostali novú diagnózu, nájdite si čas na zvládnutie svojich emócií. Diagnóza Downovho syndrómu môže byť pre nových rodičov prekvapením. Môžete mať obavy, či bude vaše dieťa schopné byť zdravé a šťastné. Je v poriadku mať starosti, najmä ak o Downovom syndróme veľa neviete.
- Spočiatku mať strach je normálne, pretože je veľa neznámych. Na začiatku to môže byť ťažké. Potom to ide jednoduchšie.
- 2Vyhnite sa stereotypom. Každé dieťa s Downovým syndrómom je jedinečné, takže nečakajte, že bude vaše dieťa úplne rovnaké ako ostatní ľudia s Downovým syndrómom, s ktorými ste sa mohli stretnúť.
- Možno ste už počuli stereotypy, že ľudia s Downovým syndrómom „milujú hudbu“ a „vždy sa usmievajú“. V skutočnosti má každý človek s Downovým syndrómom iné záujmy a nálady ako každý iný. Zažívajú šťastie, smútok, podráždenie, hlúposť a všetky druhy pocitov.
- Rovnako ako deti bez Downovho syndrómu sú deti s Downovým syndrómom rozmanité, čo sa týka schopností.
- Deti s Downovým syndrómom sú deti, nie anjeli alebo démoni. Rovnako ako u detí bez Downovho syndrómu môžete očakávať hranie, záchvaty hnevu, koníčky, záujmy a náladovosť.
- 3Vyhľadajte si služby. Služby môžu byť k dispozícii pre deti už od 6 mesiacov. Deti s Downovým syndrómom často ťažia z...
- Kŕmna terapia (pre deti)
- Logopédia
- Fyzická terapia
- Pracovná terapia
- Augmentatívna a alternatívna komunikácia (AAC), ako je posunkový jazyk
- 4Prečítajte si o Downovom syndróme. Prečítajte si knihy a články o ľuďoch s Downovým syndrómom, a to od rodinných príslušníkov aj o ľudí s Downovým syndrómom. Tieto knihy môžu ponúknuť užitočné rady a príbehy, takže viete, čo máte robiť, a dokážete si predstaviť budúcnosť svojej rodiny.
- Lekárski experti môžu mať rady o zdravotných problémoch, ktoré môžu mať ľudia s Downovým syndrómom. Ale možno nevedia, ako vyzerá každodenný život dieťaťa s Downovým syndrómom, pretože vidia len deti, ktoré potrebujú lekársku pomoc.
- 5Majte prehľad o zdravotných problémoch. Deti s Downovým syndrómom majú zvýšené riziko určitých zdravotných problémov, ako sú srdcové problémy, problémy s očami a problémy s dýchaním. Získanie potrebnej lekárskej starostlivosti im môže pomôcť dobre žiť.
- Deti a dospievajúci s Downovým syndrómom majú pri prechladnutí zvýšené riziko vzniku zápalu pľúc. Porozprávajte sa so svojím lekárom o spôsoboch, ako tomu zabrániť a ako to zvládnuť (napríklad rozprašovač).
- Odborníci tvrdia, že dojčenie je obzvlášť dôležité pre deti s Downovým syndrómom, pretože môže znížiť riziko zdravotných problémov. Ak sa vaše dieťa nemôže prisať, potom je pumpovanie dobrou voľbou.
- 6Skúmajte možnosti vzdelávania. Väčšina detí s Downovým syndrómom buď navštevuje špeciálne vzdelanie (niektoré alebo celý deň) na všeobecnej škole, alebo pôjde do špeciálnej školy. Môžu tiež navštevovať terapiu, ako je logopédia, poskytovaná školou.
- Skúste sedieť v triede a uvidíte, ako sa zaobchádza s deťmi so zdravotným postihnutím. Je im poskytovaná podpora a pozornosť? Zdá sa, že sú deti väčšinou radi, že sú tu? Všimli ste si nejakých červených vlajok, ako keď deti namiesto vyučovania zostanú samy s omaľovánkami, keď sa deti pri pokuse o komunikáciu označia za „nevychované“ alebo sú deti tvrdo trestané?
- 7Spojte sa s ľuďmi s Downovým syndrómom a ich rodinami. Môžu vám ponúknuť rady, priateľstvo a príklady toho, ako môže vyzerať budúcnosť pre ľudí s Downovým syndrómom.
Rovnako ako deti bez Downovho syndrómu sú deti s Downovým syndrómom rozmanité, čo sa týka schopností.
Metóda 2 z 3: Riešenie problémov
Prečítajte si tiež: Ako sa spojiť so svojim dospievajúcim synom?
NIEKTORÉ RODINY DETÍ S DOWN syndrómom majú viac problémov ako ostatné, obzvlášť keď je dieťa mladšie. Ak máte problémy, tu je niekoľko vecí, ktoré vám môžu pomôcť.
- 1Vybudujte si okolo seba a dieťaťa podporný systém. Vyrovnať sa s ťažkými časmi je jednoduchšie, keď ste obklopení blízkymi. Ak vaša rodina prechádza ťažkým obdobím, oslovte priateľov a rodinu.
- 2Nájdite si čas každý deň na seba. Je ťažké byť dobrým rodičom, ak vám dochádzajú sily. Môžete a mali by ste si užiť pokojný čas, ísť občas s priateľmi, stretnúť sa s niekým iným a venovať sa aktivitám, ktoré vám pomôžu dobiť sa. Je v poriadku nechať dieťa (deti) chvíľu ticho hrať, kým čítate knihu, alebo sa hrať s opatrovateľkou, keď idete von na rande.
- Ak ste v strese, položte si otázku „Čo by mi pomohlo cítiť sa teraz lepšie?“ Teplá sprcha? Káva? Objatie? Aký by bol realistický spôsob, ako si pomôcť?
- 3Povedzte ľuďom, ako by ste chceli, aby reagovali. Ľudia môžu byť bezradní v súvislosti s Downovým syndrómom a nemusia si byť istí, ako im pomôcť. Môžu tiež hovoriť veľmi ignorantské veci. Porozprávajte sa s nimi a dajte im vedieť, čo by ste chceli, aby urobili. Pomáha im to dosiahnuť lepšie výsledky.
- 4Požiadajte ostatných, aby sa prihlásili. Ak sa vaša rodina nachádza v ťažkom období, porozprávajte sa o tom a dajte ľuďom vedieť, ako vám môžu pomôcť.
- Dajte ľuďom vedieť, ako vás môžu podporiť, napríklad „Máme toľko schôdzok, že si sotva nájdeme čas na varenie“ alebo „Naozaj by sme mohli používať opatrovateľku na jednu noc v týždni“.
- 5Hovorte o svojich pocitoch. Plnenie ťažkých emócií do budúcna veci len zhorší. Porozprávajte sa s dobrým poslucháčom o tom, ako sa cítite. Je v poriadku mať obavy a obavy a môže im pomôcť, ak ich spracujete s niekým, komu na vás záleží.
- Vyhnite sa tomu, aby ste svojmu dieťaťu vyjadrovali sklamanie z počutia. Deti chcú potešiť svojich rodičov a vaše dieťa môže byť sklamaním, ak vás počuje, ako o nich hovoríte negatívne.
- 6Pamätajte si, že to bude jednoduchšie. Deti s Downovým syndrómom sa s pribúdajúcim vekom zvyčajne stávajú zdravšími a schopnejšími. Splnia svoje míľniky. Naučia sa robiť všetky druhy nových vecí. To, že sú veci teraz ťažké, neznamená, že budú ťažké aj navždy.
- Rodičia, ktorí sa kedysi báli diagnózy Downovho syndrómu, často s vekom svojich detí pociťujú nádej a pozitivitu. Hovoria, že je to lepšie, ako si mysleli, že to bude a že ich deti sa stanú zdrojom radosti v ich živote.
- Ľudia s Downovým syndrómom často opisujú šťastný život plný ľudí a aktivít, ktoré milujú.
- Súrodenci ľudí s Downovým syndrómom majú tendenciu milovať alebo rásť tak, aby milovali svojich súrodencov, a môžu prevziať iniciatívu a pomôcť.
Prečítajte si knihy a články o ľuďoch s Downovým syndrómom, a to od rodinných príslušníkov aj o ľudí s Downovým syndrómom.
Metóda 3 z 3: rodičovstvo pozitívne
- 1Udržujte pozitívne očakávania. Deti s Downovým syndrómom sa môžu veľa naučiť a rásť, najmä ak sú obklopené ľuďmi, ktorí im veria. Zapájajte svoje dieťa do nových vzdelávacích príležitostí a sledujte, ako sa im darí.
- Porozprávajte sa so svojim dieťaťom s Downovým syndrómom. Aj keď práve nedokážu hovoriť, pomôže to ich vývoju a môžu začať kecať alebo rozprávať!
- 2Stanovte si rutinu. Deťom s Downovým syndrómom často prospieva rutina, aby mohli vedieť, čo bude ďalej, a ľahšie prechádzať medzi úlohami. Môže byť užitočné vytvoriť si rozvrh obrázkov, aby si vaše dieťa mohlo vizualizovať deň.
- Vhodne upozornite na zmeny rutiny. Deti s Downovým syndrómom môžu byť pri zmene rutiny prekvapujúce alebo rozrušujúce, takže ich príprava na to pomôže.
- 3Nezabudnite dať svojmu dieťaťu na výber. Aj keď je rutina dobrá, príliš prísny rozvrh môže v dieťati zanechať pocit, že nemá kontrolu nad svojim životom. Nechajte ich, aby sa počas dňa rozhodli a možno aj riskovali.
- Voľby môžu byť také jednoduché ako „Akú košeľu chcete nosiť?“ alebo „Večera je o pol hodinu, takže máte voľný čas a dovtedy si môžete robiť, čo chcete.“
- Pomáhajte svojmu dieťaťu vybudovať si sebadôveru. To môže znamenať veci, ako napríklad nechať dieťa pomôcť s nastavením aktivít (napr. Nájsť pastelky namiesto toho, aby na vás čakalo, kedy to urobíte) alebo namiesto obojsmernej prednášky viesť obojsmernú diskusiu o probléme v škole.
- 4Uistite sa, že vy aj vaše dieťa máte prestávky. Medzi školou, terapiou a každodennými aktivitami to môže byť veľa! Nájdite si čas na relaxáciu a spomaľte. To je dôležité pre vás oboch.
- Preplnený rozvrh môže vo vás alebo vo vašom dieťati viesť k vyčerpaniu a mrzutosti.
- 5Pomôžte svojmu dieťaťu nájsť si priateľov s postihnutím aj bez neho. Deti s Downovým syndrómom sa môžu spriateliť a byť veľmi milé a odchádzajúce. Hľadaj sociálne príležitosti, súvisiace so školou a iné.
- Je dobré, aby si deti s Downovým syndrómom našli ďalších priateľov so zdravotným postihnutím, pretože to dieťaťu pomáha vidieť, že mu nič „nie je“. Možno vám tiež pomôže stretnúť sa s rodičmi a vymieňať si príbehy a nápady, zatiaľ čo sa deti hrajú.
- Držte svoje dieťa mimo dosahu detí, ktoré ho šikanujú alebo sa v ňom cítia zle. Je lepšie nemať žiadnych priateľov alebo len mať zdravotne postihnutých priateľov, ako mať falošných „priateľov“, ktorí sú zlí. Povzbudzujte svoje dieťa, aby sa stretávalo s priateľmi, ktorí sa správajú ako zlí a falošní, alebo dokonca priateľstvo úplne ukončite.
- 6Priraďte úlohy a zodpovednosti primerané schopnostiam. Väčšina starších detí s Downovým syndrómom môže a mala by vykonávať domáce práce. Keď vaše dieťa starne, začne byť schopné vykonávať úlohy, ako je zalievanie rastlín, čistenie stolov a používanie vysávača. Môžete sa rozhodnúť nastaviť konkrétne práce alebo jednoducho požiadať svoje dieťa, aby vám pomohlo s niektorými domácimi prácami.
- Začnite tým, že vám budú robiť spoločnosť, kým budete robiť svoju prácu. Potom ich nechajte trochu pomôcť. Postupom času prejdite na to, aby ich to robilo, kým im robíte spoločnosť. Potom, čo ich uvidíte, ako to robia bez toho, aby potrebovali vedenie, môžu byť pripravení to urobiť sami.
- Tínedžer s Downovým syndrómom môže byť pripravený vykonávať úlohy, ako je umývanie riadu, skladanie alebo pranie, varenie a vysávanie, pod dohľadom.
- 7Pozrite sa na zábavné aktivity pre vaše dieťa. Rovnako ako ostatné deti, aj deti s Downovým syndrómom sa radi zabávajú. Hľadaj pre svoje dieťa príležitosti na spoločenský život a hru.
- Vaše dieťa môže mať rád hudbu, spev a tanec.
- Zvážte rekreačné programy (ako šport a tanec) pre deti so zdravotným postihnutím.
- Pozrite sa na školské kluby, do ktorých by sa vaše dieťa mohlo zapojiť, keď budú staršie, od roztlieskavačky cez sociálne kluby so zdravotným postihnutím až po bežecké dráhy.
- 8Dajte svojmu dieťaťu veľa lásky a podpory. Deti s Downovým syndrómom sú bohužiaľ ohrozené problémami sebavedomia. Pomôcť vám môže pozitívna spätná väzba. Zaistite, aby vaše dieťa dostalo každý deň množstvo pozitívnej spätnej väzby.
- Chváľte svoje dieťa, keď robí niečo dobré, napríklad keď upratuje svoju izbu bez toho, aby o to požiadalo. Povedzte im, akú dobrú prácu odviedli. To im zvýši náladu a povzbudí ich, aby to v budúcnosti robili viac.
- Povedzte svojmu dieťaťu, čo sa vám páči o jeho zvykoch a osobnosti.
- 9Zamerajte sa na ich silné stránky. Postihnutie neznamená nedostatok schopností a vaše dieťa bude mať veľa dobrých vlastností a schopností. Zamerajte sa na ne a pomôžte im rásť.
- 10Porozprávajte sa so svojim dieťaťom o Downovom syndróme. Keď vaše dieťa starne, začne zisťovať, že je iné. Je lepšie pomôcť im pochopiť, prečo, pretože im to môžete pomôcť rámcovať a pomôcť im mať pozitívny prístup k tomu, akí sú iní.
- Napríklad: "Narodil si sa s niečím, čo sa nazýva Downov syndróm. Preto chodíš na Špeciálny Ed a na logopédiu. To je tiež dôvod, prečo máš takú roztomilú tvár!"
- 11Nájdite si čas na hranie a užívajte si života spolu. Robte si prestávky, buďte hlúpi a bavte sa. Rodičovstvo dieťaťa s Downovým syndrómom môže byť radosť. Nezabudnite spomaliť a užite si to.
Každé dieťa s Downovým syndrómom je jedinečné, takže nečakajte, že bude vaše dieťa úplne rovnaké ako ostatní ľudia s Downovým syndrómom, s ktorými ste sa mohli stretnúť.
- Pamätajte si, že je normálne, že deti s Downovým syndrómom sú trochu pomalé. Skúste „pravidlo 10 sekúnd“, kde potom, čo dieťa požiadate, aby niečo urobilo, v hlave napočítate do 10, aby ste mu dali čas, aby to začalo robiť. V niektorých ohľadoch môžu byť pomalšie, ale sú schopní. Buďte s nimi trpezliví.
- Je v poriadku na chvíľu zdvihnúť nohy, kým dieťa hrá hru na tablete alebo sleduje televíziu. Je to normálna súčasť rodičovstva a je v poriadku, ak majú deti z času na čas čas pred obrazovkou. Uistite sa, že nastavíte limity, ako dlho môžu stráviť na svojich zariadeniach pre svoje vlastné zdravie, ale nerobte tieto limity príliš prísne.
Otázky a odpovede
- Môže mať čierny človek Downov syndróm?Áno. Downov syndróm je náhodná genetická variácia, ktorá sa môže vyskytnúť u ľudí akejkoľvek rasy.
- Ovplyvňuje Downov syndróm pubertu?Ľudia s Downovým syndrómom zvyčajne prežívajú pubertu rovnakým spôsobom ako ľudia, ktorí sa bežne vyvíjajú. V niektorých prípadoch je už trochu neskoro. Dospelí a mladiství s Downovým syndrómom môžu potrebovať ďalšiu podporu učenia sa zvládať fyzické zmeny a potreby. Ak je na puberte vášho dieťaťa niečo neobvyklé, oznámte to lekárovi v prípade, že existuje závažný zdravotný dôvod.
- Aké jedlá majú ľudia s Downovým syndrómom zvyčajne radi?Downov syndróm neovplyvňuje chuť človeka k jedlu. Každý človek má iné obľúbené jedlá, a to platí aj pre ľudí s Downovým syndrómom. Ľudia s Downovým syndrómom majú tendenciu zápasiť s jemnou motorikou, takže ak robíte jedlo pre niekoho s Downovým syndrómom, skúste si vybrať jedlá, ktoré nie je príliš ťažké krájať a jesť (napríklad kuracie nugetky namiesto steaku). Vždy sa môžete danej osoby spýtať na jej obľúbené jedlo.
- Môže mať človek s Downovým syndrómom účet na Instagrame?Áno, ľudia s Downovým syndrómom môžu používať sociálne médiá. Vhodný dohľad je dobrý nápad, najmä ak je osoba ešte maloletá a/alebo zápasí s úsudkom. Je dôležité zostať v bezpečí online. Osoba môže potrebovať pomoc s bezpečnostnými a sociálnymi zručnosťami, ako je ochrana súkromia, predvádzanie podivných správ dospelému, riešenie konfliktov online a rady, ak je niekto zlý alebo čudný. To, či je jednotlivec pripravený používať sociálne médiá, a ako veľmi bude potrebná podpora, závisí od úrovne schopností danej osoby.
- Je Downov syndróm zriedkavý?Je to jeden z najčastejších zriedkavých stavov. Odhady sa pohybujú medzi 1 zo 700 až 1 z 1100. Miera Downovho syndrómu je vyššia v krajinách s dobrou zdravotnou starostlivosťou (pretože deti s Downovým syndrómom s vyššou pravdepodobnosťou prežijú s náležitou starostlivosťou) a v krajinách, kde je priemerný vek matiek vyšší (od r. deti s Downovým syndrómom sa častejšie narodia starším matkám).
- Je v poriadku, keď sa niekto s Downovým syndrómom pozerá na film Hľadá sa Dory?Áno, to je v poriadku. Common Sense Media to odporúča od 6 rokov a viac, pretože existuje niekoľko okamihov, keď sú postavy v núdzi alebo v nebezpečenstve. Niekto, komu vyhovuje sledovanie väčšiny filmov Disney alebo Pixar, si s Hľadaním Dory rozhodne poradí. Hlavná postava má navyše zdravotné postihnutie a okolie ju miluje a zahŕňa. Príbeh však zobrazuje dvoch lachtanov, vylučujúcich a vysmievajúcich sa rovesníkovi menom Gerald, a preto môže pomôcť spomenúť si, že „nie je pekné to robiť Geraldovi“. Mojej tínedžerskej sestre s Downovým syndrómom sa film páčil a verím, že by sa páčil väčšine detí, mladistvých a dospelých s Downovým syndrómom.
- Majú dievčatá s Downovým syndrómom niekedy menštruáciu?Áno, väčšina dievčat s Downovým syndrómom bude menštruovať, rovnako ako väčšina typicky sa vyvíjajúcich dievčat. Môžu mať svoje prvé menštruácie o niečo neskôr, ako je priemer, zvyčajne vo veku od 10 do 14 rokov. Downov syndróm nespôsobuje žiadne menštruačné nepravidelnosti. Ak sa vám zdá niečo neobvyklé alebo neobvyklé, poraďte sa s lekárom.
- Aký je rozdiel medzi Downovým syndrómom a autizmom?Aj keď sú obe podmienky vrodené a celoživotné, majú viditeľné rozdiely. Downov syndróm sa prejavuje mentálnym postihnutím a výraznými črtami tváre. Autizmus len jemne postihuje tvár a často neprichádza s mentálnym postihnutím. Autisti pravdepodobne prejavia sociálny zmätok, vášnivé záujmy, opakujúce sa správanie, rozdiely v zmyslovom spracovaní a ďalšie vlastnosti, ktoré sa pri Downovom syndróme bežne nevyskytujú. Je možné, že niekto s Downovým syndrómom je tiež autistický. Porozprávajte sa so špecialistom, ak máte podozrenie na diagnózu u vás alebo člena rodiny.
- Môžu ľudia s Downovým syndrómom žiť sami?Niektorí dospelí s Downovým syndrómom nakoniec žijú sami. Čas od času ich môžu prísť skontrolovať rodinní príslušníci alebo opatrovatelia, aby sa presvedčili, že je všetko v poriadku, a pomôžu vám s akýmikoľvek ťažkosťami. Ostatní dospelí s Downovým syndrómom nemajú schopnosti žiť osamote, takže môžu žiť s rodinou, priateľmi alebo opatrovateľmi. To bude závisieť od schopností človeka a od toho, aký druh života je požadovaný. Osoba s Downovým syndrómom by sa mala porozprávať s rodinou alebo opatrovateľmi o nezávislom živote.
- Je Downov syndróm nákazlivý?Nie. Downov syndróm je genetický a určuje sa pred narodením. Buď ste sa s tým narodili alebo nie. Nič to nemôže zmeniť.
